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美国弗吉尼亚州弗雷德里克斯堡,杰西卡(Jessica Guthrie)每天都会为74岁的母亲康斯坦丝(Constance)播放她最爱的福音音乐,悉心照料她的饮食起居。康斯坦丝66岁时被诊断出阿尔茨海默病相关症状,此后杰西卡带母亲就医时“没人倾听,不被信任,得不到认真对待”。她说:“如果我是中年白人或白人男性,我的经历可能会大不相同。种族主义是隐性的,深深植根于我们呼吸的空气中。”美联社(AP)称,美国黑人比白人更容易患阿尔茨海默病,虽然一些致病风险因素因种族而异,但种族群体之间的巨大差异不能仅用遗传来解释;黑人难以从由白人医生主导且充满偏见的医疗体系中获得充分治疗,甚至连正确诊断也存在障碍,黑人一生都无法获得与白人同等质量的医疗护理。美国疾病控制与预防中心(CDC)数据显示,全美65岁以上黑人中约有14%患有阿尔茨海默病,白人的这一比例为10%。由于许多黑人没有得到正确诊断,这一差异可能更大。到2060年,美国黑人阿尔茨海默病患者预计将增加四倍。
回到原点
杰西卡为母亲唱歌,音乐使她愉悦。几个月前,处于生命最后阶段的康斯坦丝失去安宁疗护服务,包括重要的定期检查和护理床等,因为她胃口正常,看上去有精神。如遇紧急情况只能依赖曾提供不当护理的当地医院。有次杰西卡带母亲检查腹痛,白人医生说:“你确定她很痛吗?有时只是装的。”第二天,杰西卡把母亲带到急诊室,黑人医生要求进行必要检查,她母亲疝气,需要及时手术。
漫长告别
杰西卡表示:“作为阿尔茨海默病患者的护理人,每天都要看着所爱的人死去。我已经为妈妈伤心多年。”
研究发现,美国黑人被正确诊断出患此病的可能性比白人低35%,部分原因是医疗体系中缺少黑人医生。全美仅有1/3的医生是黑人、原住民、拉丁裔或亚裔。美国黑人群体中,女性在怀孕和分娩期间死亡几率更高,儿童更易患哮喘病等,都受到与种族主义有关的情况影响。
杰西卡喂母亲喝柠檬水,帮她清洁指甲。
照顾母亲一整天后,杰西卡深呼吸时揉了揉眼睛。
艰难抉择
康斯坦丝曾患“小中风”,确诊阿尔茨海默病初期,她开始找不到钥匙,后来在熟悉的回家路上迷路,出车祸,杰西卡写字条提醒她不要再开车。向来独立的康斯坦丝很难接受自己需要帮助的事实,很长时间里都试图掩饰。令人不安的事频繁发生,杰西卡决定离开自己工作和生活的城市,回到母亲身边全职照顾她。
相依为命
康斯坦丝盛装出席活动的旧照。1990年代,她关闭在亚历山大市经营得风生水起的美发沙龙,搬到现居住地买房,只为供她唯一的孩子上最好的学校,她自己成为教学辅助人员。杰西卡长大后做了老师,搬到达拉斯追逐梦想,目前是教育服务首席项目总监。杰西卡意识到母亲为自己牺牲的一切,与自己为母亲所放弃的之间有着不可否认的相似。“我们就像一个豆荚里的两颗豆子。”
问题起源
杰西卡唱母亲最喜欢的赞美诗时,忍不住哭起来。她在社交媒体上分享自己的经历,许多黑人表示深有同感:被孤立,家人被剥夺适当的治疗机会。
心脏病和糖尿病是阿尔茨海默病已知的风险因素,两者在黑人中更为常见,他们居住在有污染行业的环境中,缺乏健康食品选择;抑郁症、高血压、肥胖和慢性压力也会增加患病可能性,对这些疾病黑人没有得到充分治疗或任何治疗;经历种族主义的生活也会产生潜在影响,这种创伤会增加压力,进而引发炎症等健康问题,这也是认知能力下降的风险因素。
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